Tratamentul cu celule falciforme aduce un amestec de anxietate și speranță

Dar are alte îngrijorări, în special cu privire la cele două fiice ale sale, de 7 și 12 ani. Ea a adăugat că o spitalizare prelungită pentru terapie genică, urmată de luni de recuperare, le-ar fi dificilă.

„Nu sunt copii, dar au nevoie de mine”, a spus doamna Polanco.

Pacienții întreabă când este necesară terapia genică în cursul bolii. Dacă așteaptă prea mult, boala poate duce la un accident vascular cerebral sau leziuni permanente ale organelor și oaselor. Dar dacă boala este ușoară și gestionabilă, este mai bine să așteptați? Andre Marcel Harris, 33 de ani, care locuiește în Houston, a decis că așteptarea este cea mai bună opțiune.

El a spus: „Nu sunt bolnav ca mulți alții”. „În acest moment, terapia genică nu face parte din conversație”.

Shemar Lewis, în vârstă de 20 de ani, care locuiește în Orlando, Florida, are mai multe preocupări – potențialele efecte secundare pe termen lung ale terapiei genice, costurile și procesul de tratament și recuperare de luni de zile.

Cu toate acestea, secera a fost o povară majoră. Și-a petrecut ani de la începutul adolescenței, neputând să meargă la școală pentru că era atât de bolnav – școala lui și-a trimis chiar profesori acasă. Acum a terminat liceul și este interesat să intre în armată, dar de atunci a aflat că nu va fi acceptat din cauza anemiei falciforme. Cu terapia genică, i-a spus mamei sale, Carla Lewis, „Voi putea să-mi trăiesc cu adevărat viața”.

Dar cum va fi această viață?

Fără boală, „pacienții nu știu cine sunt”, a spus Teona Woolford, în vârstă de 31 de ani, o pacientă cu boala secerată și avocată care locuiește în Owings Mills, Maryland. Ea a spus că mulți sunt îngrijorați de „schimbarea unei chestiuni familiare – celula seceră – cu altceva și cu o teamă generală de necunoscut”.