Fără leac, fără leac: Pacienții așteaptă răspunsuri despre boala debilitantă asociată cu Covid-ul lung

Confruntarea cu COVID-19 la începutul anului 2020 a schimbat întreaga viață a lui Andy Flossdorf.

Luni mai târziu, nu a putut să scuture ceea ce a numit „ceața creierului”, iar în toamnă, a fost diagnosticat în cele din urmă cu encefalomielita mialgică/sindrom de oboseală cronică, mai cunoscut sub numele de ME/SFC.

Este o boală debilitantă asociată cu oboseală extremă, tulburări de somn, durere și alte simptome care sunt exacerbate de orice efort fizic sau mental.

„Primul lucru [the doctor] „Ar fi fost mai bine să faci un atac de cord”, a spus el. „Cel puțin putem face ceva în privința asta”, a spus Flossdorf.

„A fost cu adevărat terifiant.”

ME/SFC poate apărea după o combinație de infecții virale. A existat mult mai mult decât coronavirusul (COVID-19), dar simptomele sale au fost, în ultimii ani, recunoscute drept unele dintre cele mai grave cazuri de coronavirus lung.

Flossdorf spune că acest lucru i-a afectat memoria și l-a împiedicat să lucreze și să facă aproximativ 90% din ceea ce era obișnuit, ceea ce i-ar putea provoca izolare.

El a spus că a fost „frustrant” și „poate fi foarte singur”.

„Dacă aveam de gând să ies și să fac parte din această discuție astăzi, o plănuisem cu ceva timp în urmă”, a spus el cu referire la interviu. „Am făcut duș și am făcut curățenie ieri, ca să nu fiu nevoit să fac asta. astăzi și pentru ca astăzi să am mai multă energie pentru această discuție.”

Billy Hanlon a fost pe aceeași barcă cu Flossdorf pentru un interviu. Hanlon este directorul de advocacy și sensibilizare pentru Minnesota ME/CFS Alliance. Are si un diagnostic.

„Este greu de pronunțat și este greu de trăit cu el”, a glumit el, adăugând: „Nu știm motivul. În mod clar, nu există nici un leac”.

Hanlon s-a îmbolnăvit în 2017 după ce a contractat o altă infecție virală. De atunci, el spune că a luptat pentru răspunsuri, cum ar fi teste de diagnostic clare și tratament adecvat care ar putea oferi o oarecare alinare.

„Știm că consecințele cronice ale bolilor infecțioase au fost în literatura științifică de peste 100 de ani. Dar din diverse motive, din păcate, aceste programe au fost extrem de subfinanțate, extrem de sub-cercetate și au fost extrem de insuficiente. sever trecute cu vederea.

ME/CFS „a fost retrogradat la marginea medicinei atunci când nu aveți bani și finanțare pentru aceasta”, a adăugat el.

Dacă există o „căptușeală de argint” a pandemiei, spun Hanlon și Flossdorf, este un efort sporit de a înțelege boala care s-a încurcat cu Covid-ul lung.

„Este lent și se va mișca încet”, a spus Hanlon, referindu-se la efortul lung de cercetare Covid. „Dar frustrarea este că a durat atât de mult pentru ca acest eveniment să se întâmple [ME/CFS] în atenția publicului.”

Kate Murray este directorul Programului Long Coronavirus la Departamentul de Sănătate din Minnesota.

La începutul acestui an, Legislatura din Minnesota a investit în continuare 3,146 milioane de dolari anual pentru a aborda bolile post-coronavirus care au afectat aproximativ 12% dintre locuitorii din Minnesota din 2020, a spus ea la începutul acestui an.

„Este un subset al acestui procent care poate avea COVID foarte sever, pe termen lung, care poate fi debilitant sau poate afecta calitatea vieții”, a adăugat Murray.

Când a fost întrebată, ea a spus că medicii nu au în prezent instrumentele pentru a diagnostica și trata Covid-ul de lungă durată.

„Nu avem un singur test de diagnostic care să arate cu ușurință că cineva a avut coronavirus de mult timp. De fapt, unele dintre testele obișnuite pe care le-ar putea efectua medicii vor reveni la normal. Acest lucru nu înseamnă că nu se întâmplă ceva, înseamnă doar că nu căutăm în locul potrivit sau căutăm cauzele care stau la baza potrivite. „Asta face să fie cu adevărat dificil”, a continuat Murray.

„Este și dificil pentru că nu există încă un tratament.”

Când a fost întrebată când cei care trăiesc cu Covid de lungă durată ar putea avea răspunsuri și tratamente potențiale, ea a spus: „Nu pot stabili un interval de timp pentru asta, dar sper că vom începe să vedem ce cauzează aceste afecțiuni. .” Cum putem preveni aceste afecțiuni și cum îi putem sprijini pe cei afectați în timp ce așteaptă acele răspunsuri.

cel Departamentul sănătații Murray a spus că ar trebui să aibă câteva date preliminare de împărtășit în câteva luni.

Hanlon și Flossdorf au spus că speră că progresul din Minnesota va stimula mai mult la nivel federal, pe măsură ce finanțarea cercetării scade.

Hanlon a cerut tuturor celor care se confruntă cu posibile simptome de ME/SFC să contacteze Alianța Minnesota ME/CFS și resursele asociate.