Am fost diagnosticat cu sclerodermie și mi s-au dat 5 ani de trăit

• Khesa Ji a fost diagnosticată cu sclerodermie, o boală autoimună rară.
• Fiica ei era un copil, iar medicii i-au spus lui Jones că mai are cinci ani de trăit.
• Șaptesprezece ani mai târziu, ea este stabilă și mai are o fiică.

Acest articol se bazează pe o conversație cu Kheesa J. A fost editat pentru lungime și claritate. Numele ei complet este cunoscut de Insider, dar ne referim la ea prin prenumele și numele inițial pentru a păstra identitatea fiicei sale.

În 2005, treceam printr-un divorț și mă mut pe cont propriu. Pe măsură ce corpul meu a devenit umflat și dureros, am crezut că am mutat prea multă mobilă. Apoi am observat mai multe simptome. Lucram la etajul trei și de obicei urcam scările pentru că întârziam mereu. Dintr-o dată, nu am putut ajunge la etajul doi și mă mișcam repede liftul.

Dar ultimul pahar a venit de ziua mea. Mi-am cumpărat pantofi frumoși verzi, aurii și albaștri care să se potrivească cu ținuta mea. Se potrivesc perfect în magazin, dar acasă, erau prea mici.

Am făcut o programare la medic după aceea, dar m-au trimis acasă. Mi s-a spus că sunt deprimat sau poate că am mâncat prea multă sare. A fost nevoie de vreo cinci întâlniri și de o solicitare pentru un nou medic înainte ca cineva să mă ia în serios. La acea întâlnire, mi-am aruncat literalmente mâinile în aer pentru că eram atât de frustrată. Doctorul a observat prezența mea Mâinile erau violeteȘi m-a trimis să-l văd pe A Reumatolog.

Am fost diagnosticat cu o boală autoimună rară

Specialistul nu știa exact ce se întâmplă, dar mi-a dat niște medicamente și mi-a spus să nu rămân însărcinată în timp ce o iau. Desigur, șase săptămâni mai târziu, am aflat că mă așteptam. Sarcina a fost dificilă și a trebuit să-mi nasc fiica cu o lună mai devreme.

În timpul nașterii mele, asistentele au încercat în mod repetat să-mi dea un IV. M-am simțit ca o pernă de ac și, în cele din urmă, am vorbit și am cerut o nouă asistentă. Această asistentă a venit și s-a uitat la mine ca pe bunica mea, avea ceva important de spus și avea să se asigure că sunt atent. „Spune-i medicului tău că am spus că ai pielea groasă”, a spus ea.

Nu am mai văzut-o, dar i-am dus cuvintele înapoi la reumatologul meu. Folosindu-i vârful, m-a diagnosticat SclerodermieEste o afecțiune autoimună rară care provoacă îngroșarea pielii și a altor organe. Din cauza țesutului cicatricial din plămâni, l-am avut și eu Boala pulmonară interstițială (BPI) asociată sclerodermiei, o afecțiune care îngreunează respirația. La început, medicul meu a fost bucuros să primească un răspuns, dar apoi fața lui a devenit serioasă: mi-a spus că practic nu există leac și că voi muri.

Mi-am jurat să-mi schimb perspectiva după ce am primit chimioterapie de ziua mea

L-am concediat pe acel doctor și am găsit un alt specialist pe care îl văd și astăzi. Avea un comportament mai bun în pat, dar aceeași veste sumbră: aveam doar cinci ani de trăit. Fiica mea era doar un bebeluș, așa că a fost îngrozitor de auzit.

Un an mai târziu, primeam chimioterapie pentru a-mi ameliora simptomele. Asistenta s-a uitat la data mea de naștere și a văzut că era ziua mea de naștere. „Îmi pare atât de rău că ești aici”, a spus ea.

Dar în acel moment, mi-am schimbat mentalitatea. Nu mă simțeam rău cu mine. Să primesc tratament înseamnă că sunt încă în viață. Am decis că voi trăi fiecare secundă posibilă și nu voi mai avea niciodată un Crăciun plictisitor în spital.

Am început să planific petreceri fastuoase

Atunci am început să planific petreceri de naștere generoase. Când am împlinit 30 de ani, am călătorit cu prietenii mei în Vegas. Încă un an, am închiriat un autobuz de petrecere și am mers să jucăm un joc beat de Laser Tag. Una dintre petreceri a fost petrecerea copiilor din visele mele din copilărie și a fost la fel de distractivă pentru adulți.

În același timp, mi-am dat seama că trebuie să fac amintiri speciale cu fiica mea. Exista o șansă reală să mor și ea să aibă doar amintiri despre mine. Am vrut să fie excepționale.

Ne-am petrecut noaptea la grădini zoologice și la muzeul de ceară. Am început o tradiție de a face costume elaborate pentru Ziua de apreciere a vacii a lui Chick-fil-A. Am călătorit prin țară și am văzut aproape toate monumentele naționale.

Astăzi, fiul meu este aproape cel mai mare

Fiica mea cea mare are aproape 18 ani astăzi. Nașterea ei mi-a salvat literalmente viața prin diagnosticarea stării mele, datorită asistentei. Apoi prezența ei m-a salvat. Nu am avut de ales decât să lupt pentru a fi aici cu ea, chiar și în fața unui diagnostic terminal.

Sora ei are 5 ani. Încă trăiesc cu sclerodermie, dar am ajuns să realizez că există viață după diagnostic. Cu adevărat, simt că boala mea autoimună este cel mai bun lucru care mi s-a întâmplat vreodată. Nu am început să trăiesc până nu m-am confruntat cu posibilitatea morții.

Am învățat multe despre gestionarea unei afecțiuni cronice. De exemplu, dacă doctorii nu mă iau în serios, eu spun: „Vă rog să notați în fișa mea că v-am întrebat despre asta și m-ați ignorat”. Deodată, au fost mai înclinați să asculte.

Cel mai important, am învățat să apreciez în fiecare zi. Mâine nu promite niciodată nimănui, așa că toți trebuie să profităm la maximum de ziua de azi.